- БЕСЕДОВАЛА Маргарита Бочарова
«Ребенок повторяет стереотипы. Аружанка монотонно пересыпала что-нибудь из ведерка в ведерко, ковырялась в пупке часами, наматывала волосы на палец перед зеркалом по два часа, бегала из зала в спальню и обратно, разбрасывала игрушки, перед окном на батарею становилась и стояла, разговаривая на своем каком-то непонятном языке»
Все эти мелочи, безусловно, тревожили женщину, но она склонна была оправдывать поведение дочери чем угодно: может, характер такой, не выспалась, не в настроении или просто заболела. Рука привычно тянулась к градуснику, чтобы успокоить в себе внутреннюю тревогу, которая с каждым разом все нарастала и нарастала. Аружан была долгожданным первенцем, поэтому Салтанат и предположить не могла, что ее ребенок чем-то кардинально отличается от других. Удивлялись поведению малышки сначала только подруги новоиспеченной мамы, не замечавшие за своими детками чего-то подобного. Когда Аружан исполнилось 2,5 года, Салтанат вместе со свекровью отправилась в республиканскую ПМПК, твердо решив выяснить, наконец, что происходит с ее дочкой. Три дня обследования завершились трудным разговором с врачом, подробностей которого Салтанат практически не помнит.
«Я пришла, мы сидим в кабинете. Эта женщина что-то рассказывает, а потом говорит «аутизм». Я слова то этого не знала. И сразу ощущение какого-то падения. Врач описала, что это ранний детский аутизм, что это проблема, что ребенок не контактирует. Но на тот момент я услышала только это слово. Мы вышли, всю дорогу я плакала»
Для моей собеседницы страшный диагноз дочери стал, казалось, последней каплей, усугубивший депрессивное состояние женщины. Дело в том, что Аружан и так появилась на свет не в самое подходящее время – Салтанат мучительно переживала развод любимых родителей. Она признает, что тогда для нее важнее было помочь родителям, что именно это было ее долгом. Вероятно, полагает она, это сыграло свою роль в том, что Аружан закрылась, что добровольно поместила себя будто в стеклянный короб, перестав смотреть в глаза окружающим, в глаза родным. «Вы знаете, мы с ней похожи были. Мама в глубокой депрессии и ребенок в глубочайшем аутизме», — говорит Салтанат, силясь улыбаться.
Для семьи диагноз Аружан стал страшным ударом. Как можно было поверить в аутизм ребенка, когда дети родственников – все сплошь победители школьных олимпиад?! Салтанат не помнит, как переживала тот период. «Я просто помню, что у меня в голове и днем, и ночью только одна мысль была — как ее вылечить. Я перестала спать нормально», — говорит она. О проблеме она начала говорить всем – подругам, родным в надежде, что найдет. Найдет способ излечить, помочь. Свекровь советовала идти к знахарке, подруги делились контактами невропатологов и названиями лекарств, муж просто ничего не говорил, чувствуя, что не имеет права уверять в том, что «все будет хорошо». Салтанат безмерно благодарна всем этим людям, потому что никто из них никогда даже не усомнился в том, что Аружан можно помочь, что все не безнадежно. Так через нескольких людей она познакомилась с одной мамой, которая смогла излечить своего ребенка от аутизма. И эта встреча, которая привела Салтанат в реабилитационный центр проекта «Аутизм победим!», стала для нее и Аружан судьбоносной.
«Дальше в нашей жизни началась белая полоса, потому что у Аружанки начали появляться первые реакции. Мы играем, и она раз и увидела мальчика. Она не говорит, но глазками на него посмотрела. В следующий раз она ему мячик кидает. Эти первые моменты — они как вспышка в конце черного-черного тоннеля. Эти эпизоды, они и сейчас каждый день перед глазами, хотя она уже большая и сильно изменилась»
Первые результаты давались с трудом, не скрывает Салтанат. Целый год понадобился для того, чтобы Аружан привыкла к новой обстановке и не хотела поскорее уйти из центра. Терапия проходила в игровой форме, к играм активно привлекались и родители маленьких пациентов. Салтанат поняла, что ей во что бы то ни стало нужно научиться быть «донором» для своей Аружан, своеобразным проводником в окружающий мир. Но прежде она сама должна была преодолеть свою депрессию.
«Я просто вспомнила детство, и когда появилась форма, в которой я смогла вспомнить, какой я была, я быстро переключилась. Потому что мне самой нравится играть! Это и есть базовое, с этого все и начинается. Если мама может перестроиться и начать играть, она потом может быть донором. А когда я уже переключилась, я поняла, что надо с ней делать. И, вы знаете, она стала плакать меньше»
Период активного каждодневного «донорства» длился около 4 лет, однако самым важным Салтанат считает именно первый год. Только спустя 12 долгих месяцев между мамой и дочерью начала появляться та самая близость, которой большинство матерей наслаждается с первых дней появления малыша на свет. Сначала Аружан как-то невзначай назвала маму по имени, в игре. «Маму» же она разглядела в Салтанат позже, когда увидела и поняла, сколько радости и любви излучают ее глаза во время, казалось бы, самых обыденных вещей: отход ко сну, ожидание автобуса на остановке или развешивание постиранного белья. Нужно сказать, что рано или поздно в процесс расширения зоны безопасности вокруг Аружан включилась вся семья. Немаловажным шагом на этом пути стало формирование новых семейных традиций. Но и это давалось, отнюдь, не легко.
«Я заставила мою маму, маму мужа и его папу ездить в походы по ссуботам. Никто сначала не подписался, все сопротивлялись, потому что у бабушки с дедушкой свои дела, у моей мамы — свои дела, муж тоже любит телевизор посмотреть. Я им объяснила, что цель — Аружанка. Нужно держать ее. И мы просто садились в машину и ехали в сторону пика Фурманова, Малого алматинского ущелья, Кумбеля, Тургеня, Чарына. Куда глаза глядят, туда и идем»
В 4,5 года Аружан заговорила. Первыми словами были те самые игровые лозунги, которыми были наполнены ее будни в центре. Она приезжала к бабушке и говорила той: «Апашка, ты можешь лучше!». Салтанат стала возить ее к своим подругам, чтобы там она могла играть с другими детьми – сначала это были дети помладше, ведь с пятилетними ровесниками она едва ли могла тогда найти общий язык. Дальше она познакомила Аружан со всеми родственниками – туда девочка приезжала с тетрадкой, где старательно зарисовывала все, что производило на нее хоть какое-то впечатление. Картинки превращались в рассказы, которым все с интересом внимали.
«Мы фактически ей слой за слоем сняли преграды, где она может быть в аутизме. Со мной не может быть, с папой не может быть, с родственниками не может быть, в ассоциации нельзя, и в гостях нельзя, а потом мы раз и убрали границу — нигде нельзя»
Сейчас жизнь Аружан едва ли отличается от жизни ее сверстников. Девочку отличают от других, пожалуй, лишь две вещи. Во-первых, Аружан испытывают огромную тягу к знаниям. «Как будто она голодает, знаете», — говорит Салтанат. Девочка будто понимает, что пока находилась в глубокой стадии болезни, многое упустила и теперь жадно добирает все, что можно. Особенно из книг. Во-вторых, она еще только учится взаимодействовать с людьми, с каждым днем все больше преодолевая свой социальный аутизм. Непросто даются ей отношения с одноклассниками. Но не от того, что Аружан сложно открыться людям, а скорее наборот: девочка без малейшего стеснения стремится поделиться со сверстниками самым сокровенным, но те не всегда готовы ответить ей той же искренностью.
«Сейчас у Аружан самая главная мечта — найти подругу. У нас с ней каждый день разговор о том, как она сильно хочет найти подругу. У нас есть тетрадка про прошлогодний опыт, как мы искали подругу. Сколько у нас трагедий было! В классе мы сейчас наметили трех девочек, с котороми будем дружить. По-разному с ними складываются отношения. Не гладко»
«Победа Аружан заключается в том, что она тянется к общению. Страх она преодолела», — поясняет Салтанат. Победу над аутизмом подтверждают и врачи, и исследования коры головного мозга. Аружан превратилась в прекрасную девушку-подростка, ей не чужды простые девичьи радости (хотя душиться туалетной водой мама позволяет ей только по праздникам), она спокойна, рассудительна, наблюдательна, старается избегать конфликтов и делает выводы из жизненных ситуаций, как учит старшее поколение.
Нет, Салтанат, не чувствует своей вины за то, что произошло с Аружан в раннем детстве. Ей лишь очень жаль, что обстоятельства тогда сложились именно так. «Сейчас мы все изменились. Это было необходимо, наверное, для всех нас. Это как-то сплотило. Аружанка катализатором объединения была», — говорит она без сожаления. В ее голосе звучит надежда, а целеустремленность, которая сквозит даже в интонации, вселяет уверенность в том, что Аружан больше никогда не останется в этом мире одна, больше никогда вновь не уйдет в свое зазеркалье.
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=»1/1″][vc_column_text]Источник : https://vlast.kz/altyni/17952-aruzan-nurpeisova-istoria-odnoj-pobedy-nad-autizmom.html[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]