Жанара Каримова, Vласть

Фото автора

2 апреля — всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В Алматы в этот день прошло несколько тематических мероприятий под знаком синего цвета, символизирующего надежду.

С утра состоялась презентация программы по поддержке детей с аутизмом «Аутизм. Мир один для всех» частного благотворительного фонда Булата Утемуратова «Асыл Мирас» в партнерстве с общественным фондом «Ашық Əлем».

Марат Айтмагамбетов, директор Фонда рассказал о программе:

«Цель — создать для детей с расстройствами аутистического спектра и их семьям условия для получения полноценной и квалифицированной помощи специалистов, чтобы они могли лучше подготовиться к обучению в общеобразовательных школах. Получив максимальную поддержку со всех сторон, они смогут достаточно успешно интегрироваться в общество».

В рамках пятилетней программы будет создано 4 ресурсных центра по Казахстану. Центры в Алматы и Астане будут открыты в этом году, В Кызылорде и Усть-Каменогорске – в следующем. В стенах ресурсного центра будут разработаны и внедрены диагностическая, коммуникационная и медицинская службы, модель инклюзивного образования. Услуги в центре будут оказываться бесплатно.

В 2003 году в Казахстане было зарегистрировано 77 детей с аутизмом, в конце 2014 года эта цифра выросла до 1500. Спикеры Алмаз Шарман, председатель фонда «Асыл Мирас», президент Академии профилактической медицины Казахстана и Алия Архарова, генеральный директор фонда «Ашық Əлем» отметили важность информирования населения о проблемах аутизма и важности ранней диагностики и вмешательства.

«Одно из самых тяжелых испытаний – узнать, что твой ребенок не такой как все, что он особенный. Важно донести информацию до родителей, что руки опускать нельзя. В рамках нашей программы будут разработаны и даны конкретные шаги, чтобы помочь нашим детям», — рассказала Алия Архарова.

Каждый год 1 и 2 апреля активисты мира проводят акцию «Зажги синим» (Light It Up Blue) в знак общественной поддержки людей с аутизмом. После презентации организаторы запустили в небо 1500 синих шаров.

Вечером того же дня общественный фонд «Добровольное Общество Милосердие» организовал премьеру документального фильма Жанны Балакаевой «Подари детям Жизнь. Фильм третий. Аутизм» и презентацию электронной книги Владимира Матвиевского «Целостный и функциональный подход к аутизму. Пример вывода из аутизма».

Руководитель фонда ДОМ, Аружан Саин обратилась к тем, кто пришел на показ:

«В мире еще нет однозначной помощи нашим детям. Только научным путем человечество сможет найти тот волшебный способ, который будет помогать детям в будущем. Сегодня мы на этом пути. Эта книга – большой вклад в мировую науку, я уверенно об этом говорю, потому что у нас есть результаты. Наш герой Адиль – замечательный мальчик, прошедший огромный путь. Дадим ему слово, и он все сам расскажет.

Перед публикой предстал Адиль. У мальчишки — невероятно красивые глаза и пронзительный взгляд. Его рассказ сопровождался видеоматериалом, но и без него был бы впечатляющим. Мальчик рассказывал, как на него влияла болезнь:

«Я устраивал истерики, не откликался на свое имя, дрался, бился головой о стену. Я ни с кем не общался. Я бил свою сестру. Но сейчас я изменился!» — говорит Адиль, наши взгляды встречаются, мальчик пристально смотрит мне в глаза. Я содрогаюсь. Детям с аутизмом сложно смотреть людям в глаза. В брошюре, которую мне дали утром было написано, что это один из признаков болезни — если ваш ребенок не смотрит на вас, стоит обратиться к специалистам.

Далее Адиль рассказал о том, как он менялся, как его учили наращивать мышечный тонус, играть в игры, кидать мячик, радоваться, смотреть в глаза, чувствовать пространство. На экране мелькают кадры, мальчик вместе со своей сестрой и Еленой Болотовой трогают растения, снег, море, Адиль показывает, как двигаются волны.

«Спасибо», — заканчивает он свой рассказ. Вокруг стоят родители, дети и гости вечера – все аплодируют и повторяют: «Молодец! Молодец!» Сложно подобрать слова. Кто-то плачет. Аружан Саин смотрит на своего подопечного с неподдельной любовью и восхищением.

«Кому-то покажется, что такого особенного, ребенок вышел, рассказал, — обращается она к залу. — Здоровые дети не всегда могут так выступать перед публикой. Нас радует, когда на концертах нашего фонда на сцену выходит команда «Аутизм — победим» и у меня потом ведущие или гости спрашивают: «А где были аутисты? Какие же они аутисты?» Это — результат большого труда. Специалисты московского центра в первую очередь работают с родителями. Без поддержки, мы бы не достигали таких результатов. Владимир Яковлевич Матвиевский посвятил всю свою жизнь изучению этой науки».

Владимир Матвиевский показывает гостям функциональное МРТ Адиля:

«Общеизвестно, какие части мозга не работают у аутистов, вопрос в том, как запустить эти участки мозга. Мы делали МРТ и здоровым детям и нашим, разница очень большая. Адилька – герой книги, а еще у нас есть Аружан, тоже вышедшая из аутизма. Современная наука дает возможность документировать результаты. Для радикального решения вопроса, нужны фундаментальные исследования. Мы держимся жесткого курса, просим родителей быть участниками исследования. Небольшая группа родителей сможет вести консалтинговую работу», — говорит он.

Книга написана для тех родителей, чьи дети страдают аутизмом. Она была выпущена несколько лет назад на английском языке и продавалась в Европе и Америке. В Казахстане ее полтора года переводили и готовили к изданию. В ней описан каждый шаг по выводу ребенка из аутизма на примере Адиля. Автор поблагодарил инвесторов — благотворители могут оказать неоценимую помощь таким как Адиль и его родители. Книгу можно будет приобрести в интернете, сети магазинов Меломан и через Казпочту. Выпуск книги профинансирован Казкоммерцбанком и фондом «Кус Жолы».

Магжан Ауэзов, председатель правления АО «Казкоммерцбанк» и член попечительского совета фонда «ДОМ» рассказывает, почему для них важно помогать:

«Для меня это радость и честь — работать с фондом уже 8 лет. Мы видим, что с каждым годом все больше людей вливаются в благотворительность, общество поддерживает проекты Аружан».

Чтобы люди видели результаты своих вложений, был снят документальный фильм «Подари детям Жизнь. Фильм третий. Аутизм». Он снимался в трех странах. Режиссером всех фильмов фонда является Жанна Балакаева. Цель фильма – показать работу программы, родителей, которые не сдались и победили.

В шесть часов все проследовали в третий зал кинотеатра Chaplin. Фильм должен подарить надежду родителям детей с аутизмом. За полтора часа зрителям показали истории совершенно разных семей. Каждый увидит в фильме что-то, затрагивающее его лично, даже если он сам и его семья здоровы. Равнодушным из кинозала не вышел никто.

«В который раз смотрю, опять плачу», — улыбнулась сквозь слезы Аружан. Ей важно донести — аутизм победим. Если бороться вместе.