Слово «аутизм» у многих людей вызывает только ассоциации с фильмами «Человек дождя» и «Форрест Гамп», но это заболевание не такое экзотичное и редкое, как привыкли думать многие из нас. Согласно статистике, каждый 50-й ребенок в мире сегодня рождается с таким диагнозом. В Казахстане детей-аутистов уже несколько тысяч, и с каждым годом их становится все больше. В июле 2013 года при поддержке Добровольного Общества «Милосердие» и его руководителя Аружан Саин , в рамках сотрудничества с АО «Самрук-Казына» стартовал благотворительный проект «Аутизм – победим!». Одно его название вселило надежду в сердца десятков тысяч казахстанских семей, которые столкнулись с этим заболеванием лицом к лицу. Исполнительный директор ОФ «Добровольное Общество «Милосердие» Tatyana Semyonova рассказала нам о том, как возникла сама идея создания Ассоциации родителей детей-аутистов в Казахстане, какие специалисты и по какой методике занимаются с детьми.
Аутизм как диагноз в Казахстане стали официально признавать только последние два года. Конечно, о нем знали, но в силу того, что аутизм в мире недостаточно изучен и до сих пор еще нет готовой концепции его лечения, врачи такого диагноза старались избегать. Детям ставили диагноз «шизофрения», «задержка речевого и психического развития» – все, что угодно, но только не аутизм. В нашем государстве аутизм и сейчас относится к разряду психических заболеваний наравне с шизофренией, которая, согласно законодательству, требует периодического медикаментозного лечения в психиатрическом диспансере. И это несмотря на то, что во всем мире ведущими специалистами в области психологии и психиатрии аутизм признан психологической проблемой, которая решается только психотерапией. По этой же причине многие родители в Казахстане боятся ставить своих детей с диагнозом «аутизм» на учет в государственные лечебные учреждения, ни одна мать не согласится добровольно отдать своего малыша на лечение в психиатрическую клинику. Родители предпочитают искать другие пути решения проблемы, семьи ведут замкнутый образ жизни, оставаясь наедине со своей бедой.
Идея создания Ассоциации родителей детей-аутистов принадлежит группе родителей, которые столкнулись с этой проблемой. Не найдя помощи в Казахстане, они стали искать ее за пределами родной страны. Они понимали, что если есть хоть малейший шанс помочь ребенку, нужно обязательно его использовать. В 2005 году эти семьи независимо друг от друга приехали в Москву в Инновационный образовательный центр Владимира Яковлевича Матвиевского, российского ученого, автора уникальной методики вывода детей из аутизма. Всех этих мам и пап привела сюда и объединила одна общая беда. Сначала они просто вместе занимались, но период восстановления – длительный, постоянные поездки в Москву и проживание обходились довольно дорого, и тогда возникла идея организовать Ассоциацию родителей детей-аутистов в Алматы, снять помещение и пригласить московских специалистов к себе. Нужно отметить, что Владимир Яковлевич с большим пониманием отнесся к этой идее, позже он неоднократно приезжал в Алматы. Основной «костяк» родителей состоял из 5–6 семей, а в целом таких семей было порядка 15–20. Московские специалисты приезжали на 2–3 месяца, занимались, потом снова уезжали, оставляя родителям дальнейший план занятий.
Мы подружились с Ассоциацией родителей детей, больных аутизмом, гораздо позже, в 2010 году. Тема аутизма нам была особенно близка, поскольку младший брат руководителя нашего фонда Аружан Саин тоже страдает этим заболеванием, и конечно, как только мы узнали о существовании такой ассоциации в Алматы, сразу же ей заинтересовались. К сожалению, самую необходимую помощь – финансовую – на тот момент мы оказывать не могли, ведь все наши проекты целевые и строго регламентированы, а диагноз «аутизм» не подпадал под эти условия. Все изменилось в 2013 году, когда компания «Самрук-Казына» выступила с предложением поддержать проект по борьбе с аутизмом у детей, и это было очень своевременно, потому что ассоциация родителей финансово уже практически выдохлась и не могла себе позволить оплачивать долговременное пребывание специалистов в Алматы. С 2013 года, когда проект приобрел официальный статус, наш фонд уже взял на себя финансирование аренды дома и работы специалистов, за счет этого у большего количества детей появилась возможность заниматься в центре абсолютно бесплатно. Сейчас в Алматы постоянно пребывают три социальных психолога, обучавшихся в свое время у В. Я. Матвиевского, а ныне с ним тесно работающих. Но это по договору, фактически их гораздо больше. Это удивительные люди, про которых говорят «работают за идею», и это действительно так, поскольку наш фонд не оплачивает работу остальных специалистов. Эти люди по-настоящему влюблены в свое дело, молоды, перспективны, с удивительными душевными и человеческими качествами. Недавно этими ребятами был запущен проект бесплатных Skype-консультаций для тех семей, кто не может финансово или в силу других причин позволить себе приехать на очную консультацию. Вообще в окружении Матвиевского нет случайных людей, каждого Владимир Яковлевич готовил лично.
До начала реализации проекта «Аутизм – победим!» мы пытались сотрудничать с другими фондами, которые занимались вопросами аутизма, но столкнулись с такой проблемой, что нигде в мире нет готовой концепции лечения этого заболевания, и было абсолютно непонятно, какие шаги нужно предпринимать. Если с диагнозом ДЦП существовала ясность, как можно решить проблему в ближайшие 5–10 лет: нужно открывать больше реабилитационных центров в транспортной доступности от населенных пунктов, изменить стандарты лечения, т. е. сдвинуть возраст реабилитации с 3 лет до нуля; – то в случае с аутизмом мы были в полной растерянности. Первые в мире страны, которые стали изучать аутизм, – это США и некоторые страны Европы. Американцами был разработан самый известный на сегодня метод – ABA-терапия (Applied behavior analysis – прикладной анализ поведения), однако данный метод направлен только на социальную адаптацию аутистов, это своеобразная «дрессура», основанная на вырабатывании определенных навыков у ребенка. Мы не говорим, что это плохо, но метод Владимира Яковлевича Матвиевского иной, он направлен на кардинальное изменение состояния ребенка, на вывод из аутичного состояния. Специалисты центра в течение последних двух лет проводят научный эксперимент с участием казахстанских детей, и когда работа будет закончена, это станет открытие мирового масштаба – запланированный, методичный вывод из аутизма группы детей, чего до сих пор еще никто в мире не делал. Случаи вывода детей из аутизма в мире, конечно, есть, они есть и у нас, но такие исцеления носят больше случайный характер. Экспериментом очень заинтересовался Республиканский Диагностический Центр г. Астана. Он оказывает нам содействие в получении квот на диагностику, поскольку оборудован новейшими специализированными аппаратами фМРТ, позволяющими не только определить статическое состояние головного мозга пациента, но и отследить последовательность процессов в головном мозге в результате различных действий, например, при чтении, при пении и т. д.
Вообще отсутствие грамотной диагностики аутизма в Казахстане – самая большая проблема на сегодняшний день. К сожалению, у нас мало специалистов, способных распознать этот диагноз у ребенка раннего возраста, и в большей степени успешность диагностики зависит от характера врача, его стремления «докопаться до истины».
Всех родителей, которые обращаются к нам, мы направляем на консультацию к координаторам проекта «Аутизм Победим». На сегодняшний день только в алматинской ассоциации занимаются порядка 50–70 семей, всего же за год специалисты консультируют 300–400 семей. В рамках проекта наш фонд поддерживает три ассоциации: в Алматы, Караганде и Кызылорде. В этих городах уже существовали стихийно сложившиеся ассоциации родителей детей-аутистов. Мы два года наблюдали за их работой, и когда поняли, что эти родители не намерены сдаваться, организовали филиалы. У нас есть 15 семей, которые переехали в эти города специально, чтобы иметь возможность заниматься. Но, по сути, занимаются только 10 % казахстанских семей. Большинство родителей, к сожалению, ждут от нас чуда, хотят, грубо говоря, сдать своего ребенка в центр для того, чтобы здесь ему дали волшебную таблетку, и забрать его уже здоровым. Есть и дети-аутисты, которым мы просто не в состоянии помочь, например, если у ребенка имеются органические поражения головного мозга и нервной системы. Мы сразу предупреждаем родителей об этом. Вывод ребенка из состояния аутизма – это колоссальная, громадная работа, не только специалистов, но и семьи, в первую очередь мамы. Каждый день, 24 часа в сутки мама должна быть в постоянном контакте с ребенком, в постоянном движении, в постоянном общении – это тяжело, немногие выдерживают такой ритм. Остаются те, для кого полноценная жизнь ребенка перевешивает все личные потребности и желания. Конечно, здесь большую роль играет и поддержка близких, не только моральная, но и материальная, ведь на время восстановления маме приходится уволиться с работы и посвятить всю себя ребенку. Сам Владимир Яковлевич говорит, что вести научный диалог ему легче с зарубежными специалистами, более продвинутыми в вопросах аутизма, а вот работать легче в Казахстане, потому что у нас больше и крепче семьи, и забота о близких заложена в национальных традициях.
В ассоциации Алматы помимо московских психологов, активно работают родители-тьюторы. Кто это такие? Это родители детей-аутистов, которые прошли через все трудности вывода ребенка из аутичного состояния и добились определенного успеха. Все они либо имеют образование психолога, либо учатся на психологических факультетах. Тактика работы с тьюторами родилась как-то сама собой. Родители, приходящие к нам, в самом начале находятся в очень подавленном и закрытом состоянии. Общение со специалистами – это одно, а общение с такими же родителями, которые уже смогли добиться успехов в лечении своих детей, наглядный живой пример – это другое. Мотивация работать со своим ребенком возрастает в несколько раз, ведь мысль «если кто-то смог, то и я смогу» – это мощный толчок к действию. Тьюторов на сегодняшний день у нас десять, с ними целенаправленно работает сам Владимир Яковлевич.
Помимо занятий, в нашем центре в формате стажировок, абсолютно бесплатно проводятся семинары для казахстанских специалистов. Семинары бессрочные, т. е. не 14–21 день, а столько, сколько человек сам хочет заниматься, в зависимости от того, насколько глубоко он хочет изучить проблему аутизма. На семинары приглашаются врачи неврологической практики, психологи, студенты психологических факультетов, педиатры.
К сожалению, наши ассоциации не могут физически принять все нуждающиеся в помощи казахстанские семьи. Главная причина – это нехватка специалистов. Желающих поучаствовать в семинарах достаточно много, но почти каждый, кто стажируется в нашем проекте, получает знания для того, чтобы применять их в своей частной практике. Во всем мире тема аутизма очень сильно коммерциализирована, и Казахстан не стал исключением. На западе родители готовы платить большие деньги за ту же ABA-терапию.
Для того чтобы открыть новую ассоциацию в новом городе для нуждающихся в нашей помощи, нужен «костяк» из нескольких родителей, которые будут постоянно здесь работать, необходимо время на то, чтобы оценить их возможности.
В настоящее время участники нашего проекта обживаются в новом доме, который для нас купил и отремонтировал спонсор. Почему я не говорю о государственной поддержке? Просто потому, что пока мы сами не можем ничего конкретного предложить государству. Несмотря на успехи, которых нам удалось добиться в вопросе вывода детей из аутизма, мы еще сами не знаем, во что выльется наш проект, и потому пока не готовы предъявить государству неопровержимые доказательства эффективности нашей деятельности.