Это сейчас информацию по расстройству аутистического спектра (РАС), как на медицинском языке называется аутизм, можно легко найти в интернете. Но так было далеко не всегда. Да даже сейчас в вопросах лечения аутизма существует множество «белых пятен» и мифов! Развеять некоторые из них, а заодно рассказать о проекте «Аутизм Победим!», согласилась Татьяна СЕМЁНОВА, исполнительный директор ОФ «Добровольное Общество Милосердие»…
Всё начинается с семьи
Основатель ОФ «ДОМ» Аружан Саин не скрывает того, что её младший брат – аутист. И Аружан, как член семьи ребёнка с аутизмом, не понаслышке знает о тех проблемах, с которыми сталкиваются родители таких детей. Но до 2005 года мы этой ассоциации и не могли помогать, хотя бы потому, что под концепцию проекта «Подари детям жизнь» эти детки не подходят, т. к. тут речь не идёт об операциях, которые в Казахстане не проводятся. Да, мы помогали им информационно, приглашали на какие-то наши мероприятия, но только в 2013 году у нас появилась возможность заявить это именно как проект и получить определённое финансирование, благодаря чему помощь смогли получить гораздо большее количество детей.
Наш проект «Аутизм Победим!» – это пример успешной истории развития родительской инициативы. Дело в том, что как проект он существует с 2013 года, когда фонд сумел найти финансовые средства на поддержку, но сама группа родителей, которых мы поддержали, фактически работает примерно с 2005 года. Именно тогда стали объединяться родители, которые либо уже узнали о диагнозе «аутизм» у их ребёнка, либо столкнулись с тем, что их ребёнок не похож на других детей, но специалисты не могут поставить диагноз. В попытки найти хоть какую-то информацию, эти родители натыкаются на описание состояния аутизма и понимают, что их ребёнок соответствует этим описаниям, после чего начинают целенаправленно показывать ребёнка специалистам с целью подтвердить или опровергнуть диагноз.
Вот так и получилось, что группа родителей, детям которых был диагностирован аутизм (расстройство аутистического спектра) и которые пытались найти пути помощи детям, поняли, что какой-то комплексной системы не существует. Тут ещё важно понимать, что 15 лет назад для казахстанской медицины слово «аутизм» было новым, не было ни центров, ни специалистов, не говоря уж о государственной системе помощи детям с аутизмом.
Каждая из семей в течение нескольких лет перепробовала все возможные способы лечения, включая знахарей, экстрасенсов, таблетки, диеты, упражнения и т. д. В итоге они поняли, что помочь ребёнку может только целенаправленная и планомерная работа родителя, психолога и педагогов. Но для этого нужно объединяться и уже вместе работать над тем, чтобы хотя бы создать среду, в которой их дети могут нормально жить. Так и сложилась ассоциация. +
Проект «Аутизм Победим!»
Важно понимать, что, кроме каких-то моральных затрат, нужны немалые финансовые затраты: на приглашение специалистов, на поездки, на консультации, на аренду помещения, где дети будут заниматься и так далее. То есть, позволить себе это могут не так много людей, а за несколько лет у многих родителей финансовые ресурсы иссякли – и от первоначального количества родителей, которые объединились в ассоциацию, осталась примерно четверть. Поэтому когда нас в этом проекте поддержал Фонд развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust», это позволило, во-первых, привлечь большое количество семей по всему Казахстану, а, во-вторых, более системно выстроить работу нашему алматинскому центру: т. к. мы смогли заключить долгосрочный договор с партнёром, который предоставил методику работы с аутистами.
Раньше ведь как было? Собрали денег на 2-3 месяца работы специалистов, – те приехали, отработали эти 2-3 месяца и уехали, до следующей финансовой возможности. А тут мы получили возможность работать целенаправленно, имея перспективу, что, как минимум, год этот проект будет работать, эти специалисты будут с нами. Вот так у нас и сложилась комплексная система.
Основная проблема, с которой приходят семьи к нам – что ребёнок неконтролируемый, его не могут накормить, одеть, из дома выйти и так далее. Т. е., по большому счёту – это поведенческая проблема, с которой семья не знает, что делать. У нас в центре большое внимание уделяется психолого-педагогической коррекции – через работу специалистов, психологов и педагогов. Но дальше встаёт вопрос о социализации, чтобы ребёнок не просто перестал создавать неудобства в быту, а чтобы он действительно социализировался, общался с другими детьми и взрослыми, чтобы обучался… И здесь проблема в том, что очень часто дети-аутисты пропускают период интеллектуального развития, доступный их сверстникам: которые развиваются, ходят в садики и начальные школы, общаются со сверстниками.
У нас уже выработалась комплексная модель, которая, кроме начальной психолого-педагогической коррекции, включает в себя большой блок по социализации, по формированию бытовых навыков, навыков по сосуществованию в обществе, и большой компонент – это образовательный проект, которой решает задачу навёрстывания интеллектуального разрыва.
Семь лет маленьких побед
Что изменилось по сравнению с 2013 годом? Во-первых, усовершенствовалась сама методика. То есть, если раньше ребёнок с аутистическим состоянием приходил в проект, и на снятие поведенческих проблем уходило от 4 недель до 2 месяцев, то сейчас у ребёнка с точно таким же исходным состоянием, при условии готовности мамы и семьи работать, основные поведенческие вопросы реально снять за 2-4 недели. А дальше идёт основная работа по выводу ребёнка на его максимальный функционал.
Сейчас работа проекта строится по трём группам. Первая – это отдельная малышковая группа, т. е. детки от 1-го до 3-х лет. Это самый благоприятный возраст для психолого-педагогической коррекции: большинство деток, которые приходят в этом возрасте, уходят затем в обычные детские садики и, по большому счёту, в проекте мы их больше не видим. И это – наша основная цель. В 2013 году такой группы ещё не было, да и сама методика ещё не была адаптирована под такую малышковую группу. Сейчас это самая перспективная группа, мы берём в неё детей с подозрением на детский аутизм (расстройство аутистического спектра) – и они очень легко поддаются коррекции.
Вторая группа – самая большая, мы называем её общей командой, потому что там и дети 4-5-и лет, и 18-летние тоже. И если малышковая группа работает в основном с психологом, они просто в силу возраста меньше участвуют в творческих и прочих кружках, дети старшего возраста – это дети со скорректированными поведенческими проблемами, и у них основная задача – это как раз социализация и образование.
И третье направление – это образовательный проект, т. е. детки, которым либо сняли диагноз «аутизм», либо которые в своём расстройстве находятся на таком уровне функционирования, что могут обходиться самостоятельно без постоянного сопровождения тьютора или мамы. По большому счёту это самостоятельные дети, и задача – подготовить их к школе, а в будущем – к вузу и т. д.
Как и многие родительские ассоциации, мы тоже шли по пути проб и ошибок: что работает, что нет. И только сейчас пришли к такому вот комплексному подходу, где все необходимые специалисты – по психолого-педагогической коррекции, по творческому развитию, по физкультуре и спорту – в одном месте находятся и работают не каждый отдельно по своей программе, а они вместе составляют единую программу для каждого ребенка.
Разумеется, все наши родители, да и мы сами, постоянно сталкиваемся со спорными вопросами, а то и вовсе с мифами об аутизме. И тут хотелось бы поделиться своими наблюдениями, своим опытом со всеми: с родителями, которые только-только столкнулись с проблемой аутизма, со специалистами, которые с этим начинают работать, с чиновниками, разрабатывающими государственные программы, с общественными организациями, решившими направить свои усилия на решение данной проблемы…
Аутисты – скрытые гении
Очень часто мы сталкиваемся с представлением о том, что аутисты в большинстве своём – это гениальные люди, у которых просто нарушены какие-то социальные навыки. И каждый год 2 апреля, когда отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), вы обязательно прочтёте, что в легендарной Кремниевой долине в США, этой компьютерной Мекке, все сплошь – аутисты, что аутистами являются многие знаменитые учёные, художники, спортсмены… И здесь важно понимать, что людей с лёгкими формами аутизма, способных самостоятельно существовать в обществе, среди нас очень много. Но каждый случай – особенный.
Вспомним фильм, из которого многие впервые и узнали про аутистов – «Человек дождя». В нём показан аутист Рэймонд Бэббитт (его роль играет Дастин Хоффман), с уже поставленным диагнозом и живущий в лечебнице для душевнобольных. Рэймонд обладает феноменальной памятью и способен производить в уме сложнейшие арифметические расчёты. В то же время по умственному развитию Рэймонд почти ребёнок и живёт в своём внутреннем мире, опирающемся на строгое расписание и привычки. Его брат Чарльз (Том Круз) забирает его из лечебницы, и они вместе совершают автомобильное путешествие через всю Америку, во время которого Рэймонд то производит впечатление самостоятельного человека и, благодаря своим математическим суперспособностям, выигрывает в казино Лас-Вегаса крупную сумму денег, то впадает в неконтролируемое состояние и бьётся головой о стекло. В конце фильма, после беседы с психиатрами, Чарльз соглашается на возвращение Рэймонда в клинику, где тому было бы спокойнее и безопаснее, и где Чарльз мог бы его навещать.
А вот в фильме «Форрест Гамп» не сказано прямо, что главный герой, которого играет Том Хэнкс – аутист. Он очень общительный, сам выходит на контакт, для него не представляет проблемы коммуницировать с людьми без чьей-то поддержки (и большая заслуга в этом принадлежит его маме!), но мы видим, что Форрест – человек с ментальными особенностями.
Ещё один известный киноперсонаж – Шелдон Купер из «Теории большого взрыва», роль прославившая актёра Джима Парсонса. У Шелдона тоже не назван диагноз, но специалисты, с которыми мы обсуждали этот характер, предполагают, что у него – синдром Аспергера, т. е. достаточно лёгкая форма аутизма. Поэтому слыша о том, что в Кремниевой долине все – аутисты, нужно представлять себе уровень именно Шелдона Купера. Такие люди не испытывают больших проблем с коммуникацией, но могут не считывать какие-то эмоции, отсюда в фильме столько шуток построено на том, сарказм это или нет.
Ещё два примера. Есть в проекте ребёнок, который почти месяц находился с мамой в Грузии. Жили они в одном месте, а на занятия ходили в другое. И вот через месяц хождения по улице туда-сюда он через вывески и объявления стал… читать и понимать тексты на грузинском языке! Но для того, чтобы узнать об этом, что он это может своим умом, своими способностями, нужно, чтобы он смог общаться. Или есть у нас есть дети, которые без занятия ментальной арифметикой считают в уме, и очень сложные вычисление делают, но для того, чтобы они это смогли продемонстрировать, нужно было потратить годы на их психолого-педагогическую коррекцию.
Здесь важно понимать, что да: среди аутистов большое количество людей с ярко выраженными интеллектуальными способностями выше среднего уровня, но автоматически эти способности не будут проявляться и развиваться. Нужно дать им такую возможность!
Аутизм – не приговор
Другой миф, что аутизм – это как приговор. И, к сожалению, это не миф в том смысле, что многие наши родители сталкивались с мнением, которое им проецировали поставившие диагноз, т. е психологи или психиатры: смиритесь, мол, ваш ребёнок необучаем, он не будет общаться, и ваша задача – кормить его, одевать, физически оберегать от того, чтобы он в окно не выпрыгнул. И в силу нехватки информации у родителей, они воспринимают это именно приговор для всей семьи, даже не пытаясь помочь ребёнку в том, чтобы вывести его на максимум своих, в том числе, и интеллектуальных, способностей.
Да, есть сложные формы аутизма, которые связаны с органическими поражениями. Такой ребёнок не будет работать в Кремниевой долине, но не будет и заперт в спецучреждении. К 18-20 годам он сможет иметь хоть какую-то профессию, сможет самостоятельно ходить в магазин и покупать продукты и другие товары, сможет обслуживать себя, когда не станет родителей…
Третий момент вряд ли можно назвать мифом, но это очень важный пункт. Многие родители, которые приходят к нам в проект, формулируют свои ожидания в примерном виде «Дайте нам волшебную таблетку!». Они думают, что есть некие суперметоды работы врача или суперлекарства, которые мгновенно сделают из аутиста, условно говоря, «нормального» ребёнка. Однако все мировые исследования и наш опыт тоже показывает, что нет и, скорее всего, не будет волшебной таблетки, приняв один раз которую, проблему можно решить раз и навсегда. Аутисты могут жить полноценной жизнью, но это требует очень большого труда, и, в первую очередь, со стороны родителей. Аутизм – это состояние, в котором ребёнок живет и будет жить всю свою жизнь. Если вся работа с ребёнком сводится к тому, чтобы утром отвести его в центр к специалистам, а вечером забрать домой, то всё наработанное со специалистами за день не получает подкрепления и уходит в откат.
«Костыли» или каждодневная работа?
Здесь важно понимать, что если в семье есть ребёнок-аутист, и родители хотят ему помочь, они должны перестроить всю повседневную жизнь семьи таким образом, чтобы помогать ребёнку постоянно держаться в состоянии вне аутизма. И вот тут-то следует упомянуть миф, который периодически выстреливает даже среди специалистов: что аутисты просто не хотят общаться и имеют право на то, чтобы жить так, как они хотят, и не нужно их дёргать. Так вот, те аутисты, которые приходят к нам в центр со средними и тяжёлыми формами, после того, как решаются их поведенческие проблемы и они выводятся на уровень осознанной коммуникации, они все говорят о том, что, находясь в состоянии аутизма и глядя на то, как общаются их сверстники или братья и сёстры, они очень хотели иметь друзей, хотели принимать участие в играх, в общении и т. д.
Аутизм потому и специфическое состояние, что у ребёнка не сформированы те связи в головном мозге, которые у обычного ребенка формируются сами собой. Всё развитие ребенка идёт через неосознанное стремление общаться. У аутистов этого нет, поэтому они не то, что бы не хотят общаться, в какой-то момент они просто не могут. Представьте, что вы – ребёнок, за окном играют дети, вы хотите быть с ними, но выйти из комнаты не можете, поскольку дверь заперта. Про аутистов не случайно говорят, что это дети в Зазеркалье: они видят жизнь, понимают её, но, если не оказывать им соответствующую психолого-педагогическую помощь, они так и будут находиться в состоянии постоянного стороннего зрителя из-за стекла.
Если говорить про государственные меры помощи аутистам, то там проблема осложняется тем, что по аутизму до сих пор нет единого мнения в мире. К примеру, в кардиохирургии ребёнку с пороком сердца сделают операцию, которая в любой стране мира примерно одна и та же. Поэтому государственный подход к помощи такому ребёнку сводится к тому, что этот ребёнок у себя в стране имеет право пойти в государственную клинику, где, согласно протоколам, ему бесплатно сделают операцию, дальше реабилитация и всё – проблема решена.
В лечении аутизме всё сложнее. Есть два подхода, и первый подход строится на том, чтобы адаптировать ребёнка, помочь ему существовать в этом мире. В государствах, которые идут по этому пути, каждому ребенку предоставляется тьютор – специально обученный человек, который, находясь, если не в круглосуточном, но, по крайней мере, 6-8-10-часовом общении с ребёнком, выступает для него своего рода проводником в мир или, образно говоря, «костылём».
А второй подход – это предпринять максимум усилий для того, чтобы вывести ребёнка на максимум его функциональных возможностей. Этот путь намного сложнее и для ребёнка, и для семьи (государством же и вовсе не предусмотрен), но мы придерживаемся как раз второго пути.
Аутизм и государство
Здесь можно сравнить с ДЦП (детский церебральный паралич), о чём мы много разговаривали с нашими коллегами, работающими с ДЦП. Если мы берём ребёнка с диагностированным ДЦП в два-три года, у него проблемы с хождением, ему трудно держать голову и так далее. Можно пойти двумя путями. Первый путь – посадить его в коляску и из года в год эти коляски менять и технически совершенствовать, плюс в доме сделать всё, чтобы техника работала, и чтобы в будущем сигналы прямо из мозга подавались. А второй путь – это признать проблему, как она есть, понять, до какого физического состояния этот ребёнок способен дойти и сделать всё возможное и невозможное, чтобы его до этого состояния довести. Это тяжёлая работа, временами через боль, через сопротивление ребёнка и других членов семьи. Но нам и основным нашим партнёрам по ДЦП и по аутизму именно такой путь кажется более правильным.
Да, можно облегчить ребёнку жизнь техническими средствами или услугами тьютора, но это не разовьёт по максимуму его способности. Первый путь (назовём его условно «западным подходом») более понятен для государства, которое может обеспечить человеку максимум «костылей». Второй путь («восточный подход») очень индивидуален, его сложно загнать в рамки протоколов, но именно он кажется нам более перспективным.
В Китае очень сильная государственная система помощи больным ДЦП и аутистам, которая строится на осознании государством того факта, что ребёнок – это будущий гражданин, который будет работать, создаст семью, сможет обеспечивать себя. Поэтому если государство не хочет содержать впоследствии инвалида, оно должно как можно раньше и как можно активнее озаботиться таким ребёнком. Такой вот прагматичный государственный подход.
В Казахстане государство пока не определилось в этом вопросе, НПО же разделились на тех, кто хотели бы, чтобы Казахстан пошёл по условно «западному» пути, и тех, которые выступают за условно «восточный» путь. Но что можно сделать уже сейчас, так это создавать центры, которые будут оказывать хоть какие-то комплексные услуги детям. Вот их, к сожалению, у нас очень мало…
Если посмотреть статистику, по ней видно, что больше половины центров, оказывающих качественные услуги аутистам, это НПО. То есть, не найдя помощи у государства, родители детей-аутистов вынуждены сами создавать такие центры. Хорошо ли это для государства? С одной стороны, да. Но если мы говорим о том, что государство должно быть заинтересовано в том, чтобы дети вырастали полноценными гражданами, то тут, конечно, его сегодняшних усилий явно недостаточно. Хотя какие-то изменения уже идут, методики принимаются, центры открываются. Это – первое.
А второе – ситуация с дистанционным обучением. У многих родителей из регионов нет возможности применить лучший опыт просто потому, что у них в регионах нет специалистов, с кем бы они могли работать. Поэтому им не на что больше рассчитывать, кроме как получить от государства технические средства реабилитации. Но это подходит больше к больным ДЦП, где есть физические нарушения, которые очень трудно выправляются, и если их не выправишь, тогда действительно нужно использовать технические средства реабилитации.
Аутизм же – это ментальное нарушение, и большинство поведенческих проблем снимается. Достаточно скорректировать и настроить понимание не только у ребёнка, но и у его родителей, которые дальше будут осознанно и постоянно, во избежание случаев откатов, поддерживать ребёнка в этом состоянии. Когда начался карантин и мы столкнулись с необходимостью перевести наш центр на дистанционное обучение, было большое беспокойство насчёт его качества. Ведь у нас очень много внимания уделяется вещам, которые, как нам казалось, возможны только при личном контакте. Та же физкультура – это очень важная часть для аутистов, потому что от физического тонуса напрямую зависит психологическое состояние. У нас много творческих кружков и спортивных секций, как всё это организовать дистанционно – тоже непонятно. Есть работа специалистов, например, логопеда, для которого очень важен близкий контакт, в том числе, физический. В общем, был большой психологический дискомфорт и большие технические сложности, как это всё осуществить. Тем не менее, в течение 2-3-х недель нам удалось решить большинство проблем, а наши дети оказались даже более дисциплинированными, чем многие школьники.
Сейчас мы можем смело говорить о том, что выбранный нами при поддержке ФРСП «Samruk-Kazyna Trust» путь – с начальной психолого-педагогической коррекцией, с большим блоком формирования бытовых и социальных навыков, и большим образовательным компонентом по ликвидации интеллектуального разрыва – решает главные проблемы детей-аутистов. И дальше мы бы хотели рассчитывать на помощь государства, чтобы модель и опыт работы нашего проекта мультиплицировать в регионы.