Несмотря на пессимистичные прогнозы медиков, родители мальчика сумели изменить состояние ребенка в лучшую сторону. Прогресс в лечении дали не лекарства, а ежедневное вовлечение мальчика в активный образ жизни. Полгода назад в Караганде был создан центр реабилитации детей, страдающих аутизмом. Сегодня этот центр посещают 18 семей из Балхаша, Темиртау, Караганды и Сарани. Вместо докторов в этом сообществе – психологи, вместо лекарств – смех и улыбки.
– Этот центр стал для меня вторым домом. Здесь я поняла, что детей с аутистическим спектром нужно лечить вниманием и хорошим настроением, – говорит Меруерт Иманбаева, мама Бекназара.
Шестилетний Бекназар Бейбыт страдает редким видом аутизма. В Казахстане это первый случай. Гомоцистинурия встречается у одного на четыре тысячи человек. Мама Бекназара верит, что сын выздоровеет. Несмотря на то, что у нее трое детей, все свое время она посвящает ему. Сегодня состояние Бекназара улучшается. Он начал разговаривать и играть с родителями.
– Сын стал более управляемым, дисциплинированным, у него стали просыпаться моменты интереса, ожидания в играх. Он стал замечать других людей, сестру, братишку, – отмечает признаки прогресса мама Бекназара.

– В своей семье мы полностью поменяли распорядок дня: меньше стали встречаться с друзьями, основное время и внимание уделяем Бекназару. Мы забрали сына из коррекционного садика и стали сами заниматься его воспитанием. Научили плавать, кататься на роликах и коньках, вместе преодолевали его страхи и коммуникативные барьеры. В итоге наша семья стала сплоченнее. Бекназар стремится общаться с окружающими, у него появилась потребность в общении, и он уже не хочет оставаться один в своем мире.
Если врачи борются на генном уровне, то психологи – на уровне сознания. Чтобы научить родителей больных детей правильно развивать ребенка-аутиста, фонд национального благосостояния «Самрук-Казына» и добровольное общество «Милосердие» реализуют благотворительный проект
«Аутизм победим» на базе ассоциаций родителей детей-аутистов в Алматы, Кызылорде и Караганде. Также создана многочисленная группа семей в сети фейсбук, которая объединяет все города Казахстана.
– Мы объединились по примеру родителей Алматы, – рассказывает мама больного малыша Екатерина Юртаева.

– Приехав в южную столицу и увидев счастливых родителей и улыбающихся детей-аутистов, мы тоже захотели войти в этот центр. Благодаря фонду национального благосостояния «Самрук-Казына» и добровольному обществу «Милосердие», такой центр имеется и в Караганде. Проект «Аутизм победим» включает два вида поддержки. Преодолев свое аутичное состояние, дети переходят в общеобразовательный проект, который направлен на устранение пробелов в их знаниях. Моему сыну 8 лет. С момента его появления на свет мы бесконечно лечились у светил медицины Казахстана, России, Китая. Ничего не помогло. Теперь я знаю, что сына вылечит не таблетка, а любовь и терпение.
Не только мам, но и пап учат в этом центре правильности проведения развивающих игр с нездоровым ребенком. Практика показывает, что положительного эффекта в реабилитации ребенка будет меньше, если в этот процесс вовлечена не вся семья.
В центре реабилитации детей, страдающих аутизмом, родителей научили придавать смысл всем звукам и звукосочетаниям, которые проговаривает ребенок.
– Нужно «достраивать» его звуки до междометий, слов, подходящих по смыслу той ситуации, в которой ребенок их произнес. При этом речь родителя должна быть эмоционально выразительной, – говорит врач-психиатр Карагандинской областной психолого-медико-педагогической консультации Караганды Махаббат Кусаинова.

– Необходимо постоянно погружать его в речевой поток. Ребенка следует вовлечь в работу по дому: учить приготовлению обеда, привлекать к уборке. А перед сном надо проговаривать всю последовательность дня, особенно подробно и эмоционально те моменты, которые были приятны ребенку. Советов много, но все они сводятся к одному: чем меньше ребенок будет один, тем меньше будет уходить в себя и тем лучше будет проходить реабилитация.
Сегодня назрела необходимость в комплексном лечении таких детей, разработке государственных программ. Но ключевую роль в реабилитации всегда будут играть родители. Если в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет до 26 случаев на 10 тысяч детского населения, то в 2008 году зафиксирован один случай аутизма уже на 150 детей. А по 2014 году статистика еще более ужасающая – 1 ребенок на 68 детей.

Айнур БАЛАКЕШОВА,

Караганда

В Тему

Внутри «Я»

Труд известного психолога Владимира Матвиевского – настольная книга для многих родителей казахстанских детей
с аутизмом

«Целостный функциональный подход к аутизму. Пример вывода из аутизма» Владимира Матвиевского – издание электронное. В этом заключается его главная привлекательность. Благодаря видеоиллюстрациям можно не только прочесть, но и увидеть поэтапный процесс преодоления аутизма на примере занятий с казахстанским мальчиком Адилем Муссировым. Книга, написанная известным психологом, кандидатом философских наук Владимиром Матвиевским, впервые издается в Казахстане.
… На презентации Адиль, главный герой уникальной книги российского ученого Владимира Матвиевского, дружелюбно протягивал журналистам руку: «Здравствуйте!»
А другой подросток бодро говорил: «Я – Марк! А вас как зовут?»
Но, когда попыталась обратиться к бегающей малышке, ее мама заметила: «Она вам пока ничего не скажет». Мальчик лет пяти, держась за маму, без устали повторял: «Купи мошку!»
– Что он просит? Кошку?
– Мошку какую-то увидел, – объясняет мать. – Раньше совсем не говорил, а теперь говорит и стал просить то, что не купишь: дерево, луну…
Антону 10 лет. Только начал говорить.
Мама мальчика рассказывает, что с первых дней заметила, что сын не такой, как все: младенец категорически отстранялся от нее и был спокоен, лишь лежа в кроватке, часами сосредоточенно разглядывая любое цветное пятно перед глазами… Если бы она знала…
– Родители, как правило, первыми замечают, что ребенок ведет себя необычно, – говорит Владимир Матвиевский.
В чем проявляется это «что-то не так»? В выражении лица, в положении тела, ребенок как бы зависает на одной точке. Обычно ему трудно установить контакт со сверстниками, и чаще всего он остается в изоляции. Дети с аутизмом не вступают в диалог – им непонятно, что им говорят. Их речь, как правило, монотонна, обрывочна, лишена эмоций. Они механически повторяют чужие фразы, не понимая содержания. При этом может проявляться острая чувствительность. Например, они не переносят громких звуков или толпы. У многих возникают своеобразные ритуалы: ребенок постоянно дергает себя за волосы, ходит на цыпочках, хлопает в ладоши, требует при купании определенный уровень воды в ванне. Может часами поворачивать какой-то предмет, включать и выключать свет. А при попытке ему помешать его реакция бывает самой непредсказуемой, даже агрессивной.
Вообще аутизм – болезнь-загадка. До сих пор его причины неясны и нет единого мнения, заболевание это или особое альтернативное состояние.
Как и, впрочем, причин аутизма. В одних случаях, говорят ученые, это наследственность. Иногда какое-то воздействие организма матери или внешней среды на плод еще во время беременности. Существуют формы аутизма, при которых до года ребенок развивался нормально, потом, если заболел ОРЗ или что-то еще случилось, вдруг появляются признаки аутизма. Но точное происхождение болезни пока не известно.
Помощь такому ребенку в первую очередь должна быть направлена на изменение поведения, его анализ. Если этого не делать, аутизм не «самоизлечится». Для усвоения информации обычным детям нужен час, для ребенка с аутизмом – пять часов. Успех зависит от активности родителей, их помощь ребенку – самая главная.
Так с чего и как начать самостоятельные занятия для вывода ребенка из аутентичного состояния? Ответ, причем весьма полный, изложен в книге Владимира Матвиевского.
Еще родителям надо знать, что коррекция отдельных нарушений не решает основной задачи – задачи радикального преодоления аутизма. Ее решение возможно только при целостном функциональном подходе.
Ученый Матвиевский и его команда специалистов предупреждают, что успех приходит лишь в тех случаях, когда такими детьми изо дня в день занимаются родители. Безусловно, родителей надо поддерживать и их обязательно этому надо научить. Вот в чем заключается безусловная цель данного издания.
Очень тяжелую, но совершенно необходимую ношу – издать книгу «Целостный функциональный подход к аутизму. Пример вывода из аутизма» взял на себя ОФ «Добровольное общество «Милосердие» при финансовой поддержке фонда «Кус Жолы». Издание доступно. Если родители, проживающие в регионах, решили приобрести ее, то бесплатную доставку до адресата осуществляет национальный почтовый оператор «Казпочта».

Кстати

По данным Всемирной организации здравоохранения, на 150 человек приходится одно аутистическое расстройство. В 2003 году детей с аутизмом в Казахстане было 77. Прогресс болезни налицо. За 12 лет число детей с аутизмом в Казахстане выросло в 20 раз.

Мира МУСТАФИНА,

фото Павла МИХЕЕВА, Алматы